知り合いの薬剤師が潰瘍性大腸炎になったので色々と聞きづらいことを聞いてみた

もちろん、本人よりブログで公開することは了承をえていますのでご安心ください。

潰瘍性大腸炎と診断された経緯はなんだったんですか？

3年、4年くらい前ですかね、急に下痢がひどくなってしまったんです。日頃から胃腸の調子が良いほうじゃなかったので初めは気にしてなかったんですが、時期を追うごとにひどくなってきてしまいました。
１日10回とかトイレ行くようになってしまって。それでも仕事のストレスかなと思ってました。

（仕事のストレスか…）

便に血も混じってたんですが、痔がもともとあった事もあり、特に血便っていうような意識もなく過ごしてましたね。ただ最終的にどうにも腹痛がひどくなってしまい、「これはやばいかも」と思って受診し検査したのがきっかけですね。

ちなみに家族歴はあったんですか？

家族歴はないですね。

喫煙はどうですか？

タバコは3年ほど前まで吸ってました。
禁煙してから下痢がひどくなってしまい、それが続き受診に至ってます。
潰瘍性大腸炎は喫煙でリスクが下がると言われてるので、タバコで潰瘍性大腸炎の症状が抑えられてたのかなと感じてます。

ですから発症したのは本当はもっと以前なのかもしれませんね。
とは言え、あえて喫煙再開する予定はないです（笑）
タバコと潰瘍性大腸炎の関係は、なかなか興味深いですね。

自分で潰瘍性大腸炎かも？と疑ってましたか？

薄々思ってましたね。
それで大腸内視鏡検査を受けて、予想通り潰瘍性大腸炎だったって感じですね。

難病とは言え、医師から告げられても驚きはなかったです。

ショック受けなかったんですか？
ユアーショックってなりそうじゃないですか

もちろん少しはショックを受けたんですが、「薬を飲めば楽になるのか」と思うと、少しほっとしたのをよく覚えてます。
それくらい辛かったです（笑）

(そんなに辛いのか…)
下痢の回数とかはどうなんですか？

体調による面が大きいんですが、落ち着いていればそれほど変わらないですね。気になるほどではないです。
ただ下痢傾向の時は「おなら」をするのが怖いので、排便回数で支障がというより、便意なのかおならなのかで、結構トイレの回数は多くなります。私だけかもしれませんが（笑）

難病というと、構えてしまいますけど、そんな感じなんですね。
重症度は軽症ですか？

中等症の、全大腸炎型ですね。

股関節やひざに痛みがでる場合もあるってみましたけど、どうですか？

う～ん、２年程前から足首の痛みが続いてるんですけど、潰瘍性大腸炎の合併症かは分からないです。
でもなんかおかしな痛みはずっと続いてます。大したことはないんでしょうけれど、でも地味にこういうのが毎日の生活でストレスになってるのが正直な所ですね。

ちなみに治療薬は何使っているんですか？

今は、リアルダ錠＋整腸剤です。
整腸剤は……効果あるんですかね？（笑）

整腸剤は…きっと何にでも効くポテンシャルを秘めていると思ってます

はじめは「同じメサラジンなら、後発品のある薬にしてくれないと医療費が……」って思ってたんですが、リアルダの1日1回のメリットは大きいですね。

1日1回でも飲み忘れそうになるので気をつけています。

落ち着いていれば服用するのは2錠ですし、体調によっては上限の4錠です。
リアルダ錠って錠剤が大きいし、冷所保存なのがやっかいですね。
「整腸剤」に関しては、乳酸菌・ビフィズス菌・酪酸菌、3つの製剤があるのはご存知と思いますが、使い分けという部分に関しては、処方する医師も曖昧なのが現状かなと思います。

やっぱり薬飲むのは大変ですか？

4錠まとめて服用は、相当きつい大きさです（笑）
4錠だと5gくらいなので、結構重いですよ

飲み忘れはしないもんですか？

どんな薬とも同じように、毎日だと忘れそうになります。
飲み忘れるというよりは、飲んだか飲んでないか分からなくなってしまうんですよね。

分かります。私もインフルエンザでタミフル5日分出たとき、ちゃんと飲めませんでした。
飲んだか飲んでいないか分からなくなりましたね

アドヒアランスとか、薬を飲む大切さとか、そんなんじゃなくて忘れます。
「きちんと忘れず服用してくださいね」なんてアドバイス言われても、意味ないですよね

それ言っちゃいけないヤツー

ちなみに飲み忘れると症状悪くなるとかあるんですか？

今服用してるリアルダの特長かもしれませんが、１回忘れて急に調子が悪くなる事はないですね。

ペンタサなどメサラジン（5-ASA製剤）を１回、２回忘れて悪くなるというよりは、例えば30日分処方されてるのに20日分くらいしか飲んでないとかだと影響あるのかもしれません。

基本きっちり飲んでるので、神経質になりすぎないようにはしてます。

潰瘍性大腸炎になる前となった後で、生活にどんな違いが起きていますか？

治療である程度症状がコントロール出来るようになってからは、あまり生活の違いは無いですかね。
潰瘍性大腸炎の治療指針って、医師によって大きく異なると聞きます。

（そうなんだ、指定難病なんだから統一しててほしいのに…）

私は一つの病院にしかかかってないんですが、例えば食事制限にしても「細心の注意を払ってしっかりやるべきだ」という医師もいれば、「体調悪いときは気をつけてね」程度の医師もいます。

やはり原因が分からない分、日常の過ごし方なども、医師の治療方針に左右されるものも大きいのかなと感じます。
私も何がいいかというのは分かりませんが、ストレスを極力ためないようにだけはと思ってます。

でも働いているとどうしたってストレスは抱えてしまいますね。ただそれをいかに減らすかは気をつけてます。
生活に違いというよりは、仕事に対するスタンスを変えましたね。

潰瘍性大腸炎になって、一番なにがつらいですか？

将来の事ですね。予後もそうですし、病気を抱えてる事によって、家族の事とか仕事の事とかに影響が無いかなという漠然とした不安です。

でもいつかいい薬が発明されて、完治したらいいなとは思ってます。

まぁでも、それほど「つらい」みたいなのは無いですよ。
運が悪いなとは思いますけど、まぁ仕方ないですね。どちらかと言うと、薬のありがたみを実感しています。

薬のありがたみを感じるか、薬剤師から聞くと色々思うところはありますね

仕事しすぎだったと、仕事へのスタンスを変えたっていうところ回収したいのですが…

4,5年ほど前から働き詰めでしたね。残業・休日出勤は、月100時間を超えてたと思います。大学訪問などで休みが無い事も多かったですね。

それ以外に薬剤師会の仕事もしてたので、結果として睡眠時間も少なかったです。それなりに仕事をこなしてしていたので、雪だるま式に仕事が増えてくんですよ。

月100時間って…
いや、そんなに自分働けないです

どこかで自分に制御を掛けないと、いつか身体は壊してしまいます。
今は働き方を見直して、ワークライフバランスを大切にしています。

それがいいですね

製薬会社の情報サイトなど見ると、「アスリートでも病気と付き合い頑張ってる」というコラム記事が多いんですが、確かに勇気を貰えるのは事実です。
でも私は普通の会社員なので、頑張り過ぎず緩く働きたいです（笑）

もっともそれは潰瘍性大腸炎の患者さんだけでなく、「病気と仕事との付き合い方」ですから、個人によって考え方がかなり分かれる部分かもしれませんね。

ただやはり一度、心や体を壊してしまうと、そこから「新天地で働く」とかって厳しめなのが実情です。仕事が出来る人ほどオーバーワークになってしまう傾向が強いですし、病気関係なく身体には注意して欲しいですね。
今ストレスを抱えながら働いてる人も、客観的に自分をみて欲しいです、相当ひどい環境で働いてる薬剤師も多いですから。